Ровно четыре года назад в США компании Biogen и Ionis Pharmaceuticals разработали инновационное, и даже можно сказать, революционное лекарство «Спинраза» (нусинерсен), первый специализированный препарат, который блокирует развитие СМА любого типа. Сегодня нусинерсен – единственное зарегистрированное в нашей стране лекарственное средство от этой болезни. Стоит оно дорого, около восьми миллионов рублей за одну инъекцию, годовой же курс препарата составляет 3-6 ампул.
Включение «Спинразы» в перечень ЖНВЛП открывает российским пациентам новые возможности. Действительно, и раньше, когда лекарство только зарегистрировали в стране, гипотетически его стало возможно приобретать за бюджетные средства. Однако практически пациентам приходилось отстаивать свое право на лечение через суд. Теперь государство сможет регулировать цену на «Спинразу». Специалисты подозревают, что хотя получить ее все-таки будет непросто, теперь поставщики не смогут бесконечно повышать на это лекарство цены. Так считает, например, Ольга Германенко, директор благотворительного фонда «Семьи СМА». Она отметила, что еще в конце лета, когда Минздрав рекомендовал внести препарат в список ЖНВЛП, производитель сообщил, что готов на четверть снизить цену. «Что означает снижение цены на 25% с точки зрения практики, - говорит Германенко. - Сегодня отпускная цена "Спинразы" на портале госзакупок в среднем составляет 7,85 млн рублей за одну дозу препарата. Соответственно, если мы говорим о 25%-ном снижении, то это условно около 5,5—5,6 млн рублей. Получается, при включении препарата в ЖНВЛП каждый четвёртый пациент будет лечиться за счёт этой экономии».
Ольга Германенко считает, что теперь областные Минздравы не смогут отказать пациентам в выделении дорогого препарата. Раньше основной «отговоркой» было то, что он не входит в ЖНВЛП.